Luty miesiącem chorób rzadkich

To miał być dobry rok. Niestety, już styczeń skończył się dla nas bardzo przykro. Odeszła nasza kochana koteczka, Lajla. Była naszą iskierką, nigdy o niej nie zapomnimy 🖤🖤🖤

Kończy się luty i nie wiem czy wiecie, ale ten miesiąc, najkrótszy w roku, jest miesiącem chorób rzadkich, a w ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. 
Dlaczego o tym piszę? A no dlatego, że sama jestem częścią tej społeczności. Społeczności osób z chorobami rzadkimi. 

Statystyki mówią, że na choroby rzadkie choruje 6-8% populacji. Tylko w Polsce jest takich osób około 3 miliony i to są 3 miliony ludzkich historii, a każda historia jest inna.

Moja historia nazywa się dystrofia mięśniowa. Jeśli czytacie blog od początku, to mniej więcej wiecie na czym polega ta choroba. Moje mięśnie stopniowo tracą siłę, stają się coraz słabsze, ale to wcale nie znaczy, że ja jestem słaba :) Mówią, że kiedy ciało odmawia posłuszeństwa, to głowa przejmuje stery. Myślę, że to prawda. 

Żyję też trochę w świecie ciszy, bo jak już wiecie oddycham przez rurkę tracheostomijną, przez co mówię tylko szeptem. Śmieję się do męża, że każdy chciałby mieć taką żonę, co by na niego nie krzyczała :) 

Choroby rzadkie są trudne do zdiagnozowania, właśnie dlatego, że trafiają się rzadko i lekarze nie mają z nimi styczności na co dzień. 

Zanim postawiono mi diagnozę byłam leczona na kręgosłup, potem była błędna diagnoza, zapalenie wielomięśniowe, dopiero później zdiagnozowano dystrofię mięśniową. Trwało to bardzo długo. Jeździłam od lekarza, do lekarza, robiłam mnóstwo różnych badań z nadzieją na wyleczenie. Byłam tym już bardzo zmęczona. W końcu poznałam diagnozę, ale co z tego, skoro i tak nie ma leku który by mi pomógł. Choroby rzadkie mają ten problem, że nie ma na nie leków, a jeśli zdarzy się, że lek już jest, to nie jest refundowany, a cena jest kosmiczna. Dlaczego? Bo koszty opracowania takiego leku są ogromne, a kupiłaby je tylko mała grupa chorych. Także, to się po prostu nie opłaca. 

Chore osoby, na przykład niepełnosprawne, często nie wyglądają na pierwszy rzut oka na chore. Osoba niepełnosprawna ruchowo kojarzy się wszystkim z wózkiem inwalidzkim. Wcale tak nie jest, ja też przez długi okres czasu, mimo że byłam już chora i nie byłam całkiem sprawna, to nie jeździłam na wózku.  Moja choroba postępowała stopniowo, tak jest przy chorobach mięśniowych. Wcześniej już opisywałam jak to u mnie było, jak powoli kolejne mięśnie słabły, więc nie będę się powtarzać. Ale do czego zmierzam?

Chciałabym Wam napisać o pewnej sytuacji, która mnie kiedyś spotkała. Było to na początku choroby. Wtedy jeszcze normalnie chodziłam, ale miałam już duży problem żeby podnieść się z podłogi. Pojechałam na zakupy, szłam z parkingu do marketu, pechowo potknęłam się i upadłam. Niestety, nie dałam rady się podnieść. Klęczałam, użyłam już wszystkich sił i żadnym sposobem nie dałam rady wstać. Duży market, pełno ludzi, a wszyscy przechodzili, patrzyli, nawet się odwracali żeby patrzeć. Nie wyobrażacie sobie jak się wtedy czułam, nie mogłam opanować łez. Po dłuższej chwili podszedł do mnie starszy pan, sam nie miał siły, ale starał się mnie podźwignąć. W końcu wspólnymi siłami jakoś się udało. Nawet kiedy ten pan się siłował, żeby mnie podnieść, ludzie dalej patrzyli, nikt nie podszedł, nikt nie pomógł. To było straszne uczucie, nigdy tego nie zapomnę. Piszę o tym, bo ludzie chorują na różne choroby, mają różne objawy, czasem wydawałoby się, że są po prostu pijani. Podejrzewam, że o mnie wtedy tak właśnie myśleli, ale czy to znaczy że takiej osobie nie należy pomóc? Sami sobie odpowiedzcie na to pytanie. 

Tak sobie myślę, że trzeba mieć dużego pecha żeby zachorować na rzadką chorobę,

albo.... trzeba być wybrańcem. Wolę to drugie :)