Wyznania dystroficzki - moja historia

To miał być dobry rok. Niestety, już styczeń skończył się dla nas bardzo przykro. Odeszła nasza kochana koteczka, Lajla. Była naszą iskierką, nigdy o niej nie zapomnimy 🖤🖤🖤 Kończy się luty i nie wiem czy wiecie, ale ten miesiąc, najkrótszy w roku, jest miesiącem chorób rzadkich, a w ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.  Dlaczego o tym piszę? A no dlatego, że sama jestem częścią tej społeczności. Społeczności osób z chorobami rzadkimi.  Statystyki mówią, że na choroby rzadkie choruje 6-8% populacji. Tylko w Polsce jest takich osób około 3 miliony i to są 3 miliony ludzkich historii, a każda historia jest inna. Moja historia nazywa się dystrofia mięśniowa. Jeśli czytacie blog od początku, to mniej więcej wiecie na czym polega ta choroba. Moje mięśnie stopniowo tracą siłę, stają się coraz słabsze, ale to wcale nie znaczy, że ja jestem słaba :) Mówią, że kiedy ciało odmawia posłuszeństwa, to głowa przejmuje stery. Myślę, że to prawda.  Żyję też t...

Pierwszy post w nowym roku. Jeszcze nie mogę się przyzwyczaić, że to już rok 2026, muszę się bardzo pilnować jak zapisuję gdzieś datę. Mam nadzieję, że to będzie dobry rok.  Pomyślałam, że początek roku to dobry moment, żeby napisać o rozliczeniu podatkowym. Od ponad roku należę do fundacji Avalon. Nigdy nie myślałam o żadnej fundacji, bo niby po co. Kiedyś moja pielęgniarka rzuciła taki pomysł, ale ja oczywiście nie chciałam o tym słyszeć. Stwierdziłam, że po co mi jakaś fundacja. Jednak z czasem zaczęłam o tym coraz więcej myśleć. Choroba i niepełnosprawność to drogi interes. Pomyślałam, że przecież rodzina i znajomi też oddają dla kogoś swój 1,5 % więc po co mają szukać, jeśli mają taką osobę blisko siebie.  Zaczęłam działać, przeglądałam strony różnych fundacji. Wymyśliłam, że napiszę do wybranych fundacji i zobaczę co będzie. Najbardziej zainteresowała mnie fundacja Avalon. Napisałam więc i czekałam co się wydarzy. Odpowiedź dostałam bardzo szybko, wszystko było dokładnie...

Grudzień to najbardziej magiczny miesiąc w roku. Przygotowania do świąt, rodzinne spotkania, choinka. To wszystko tworzy niepowtarzalną atmosferę. Kocham ten czas... Lubię to świąteczne wariactwo, sprzątanie jakby miał przyjść sanepid, przygotowywanie świątecznych potraw...  sprawia mi to ogromną przyjemność.  Grudzień dla mnie, to nie tylko święta Bożego Narodzenia, to jeszcze moje osobiste święto. Dokładnie 20 grudnia, dwa lata temu wróciłam do domu po czteromiesięcznej nieobecności. Kto czyta blog, to wie, że dwa miesiące spędziłam na OIOM i dwa miesiące w ZOL. Lekarze mówili, że nie wrócę już do domu, że resztę życia spędzę w ZOL-u, w łóżku podłączona do respiratora. Zobaczcie co się wydarzyło... Wróciłam do domu, nie leżę w łóżku, a respiratora używam tylko na noc. Nigdy nie utraciłam wiary, że tak się stanie. Co więcej, wróciłam do prowadzenia bloga kulinarnego i zaczęłam pisać nowy blog. Jak widać wszystko jest możliwe, wystarczy tylko bardzo tego chcieć i bardzo w to w...

  Zwierzęta są dla człowieka ogromnym wsparciem, dlatego tym razem w roli głównej będą koty. Nie tylko moje, to znaczy post będzie o moich psotnikach, ale na końcu będziecie mogli zobaczyć zdjęcia moich kocich gości, które dostałam od Marzyni. Będzie też jeden rodzynek, pies Loki, który wraz ze swoim kocim kolegą Regisem uśmiechają się do Was, aż ze Słowenii :)  Wracając do moich kotków, to mamy w domu dwa, Lajlę i Demona, chociaż sądząc po charakterach, to Lajla powinna nazywać się Demon :) To jest bardzo zadziorna kotka, a jednak od piętnastu lat moja najwierniejsza przyjaciółka. Demonek to chodzący spokój, całkowite przeciwieństwo Lajli.  Jak się pewnie domyślacie ten czarny przystojniak to Demon, uwielbia się wylegiwać na kanapie. Biało czarna księżniczka, to Lajla. Obydwa koty są przygarnięte i obydwa za sprawą Wojtka, mojego syna. Lajla była maleńka, kiedy Wojtek ją znalazł, z kolei Demon miał trafić do schroniska po śmierci swojej pani. Trafił tam na krótko, Wojtko...

  Co zrobić żeby nie myśleć o chorobie? Na pewno warto się czymś zająć, robić coś co przynosi nam radość.  Od zawsze lubiłam gotować i piec. Starałam się, żeby na weekend w domu było coś słodkiego do kawy. Kiedy zaczęłam chorować, dość długo byłam na zwolnieniu lekarskim, potem świadczenie rehabilitacyjne i w końcu renta. Na początku nie mogłam się odnaleźć bez pracy. Szukałam różnych zajęć, a jak wiadomo w domu zawsze jest co robić. Z czasem zaczęłam się przyzwyczajać do nowej rzeczywistości. Miałam więcej czasu, więc więcej gotowałam, piekłam, lubiłam to coraz bardziej. Miałam swoje ulubione przepisy, pamiętam że w tamtym czasie bardzo często piekłam kokosanki, ale nie te które robi się z białek. Było to ciasto, które kroiło się na kawałki, potem obtaczało się w gotującej polewie czekoladowej, a następnie w wiórkach kokosowych. Przepis dostałam od mojej Pani naczelnik, kiedy jeszcze pracowałam na poczcie. Kokosanki kojarzyły mi się ze świętami Bożego Narodzenia, bo nie było ...

  Dużo się ostatnio mówi o dostępności dla osób niepełnosprawnych. Chodzi oczywiście o dostępność w przestrzeni publicznej. Pomyślałam, że napiszę o dostępności domowej. Osoba zdrowa w pełni sprawna nie myśli o takich rzeczach, ale osoba niepełnosprawna już tak. Każda niepełnosprawność jest inna i potrzebuje innych udogodnień. Oczywiście nie da się zrobić wszystkiego tak, żeby było dostępne dla danej osoby, no chyba że ktoś ma nieograniczone możliwości finansowe, wtedy może tak :)  Czasem wystarczą drobne rzeczy żeby ułatwić życie.  Choruję już 18 lat i na przestrzeni tego czasu moja niepełnosprawność się zmieniała. Na początku choroby miałam tylko problemy z wchodzeniem po schodach, potem już ciężko mi było wstać z przysiadu. Później zauważyłam, że ciężko mi się wstaje z toalety, miałam problemy z wyjściem z wanny. Pierwsza zmiana jaką zrobiliśmy pod moją niepełnosprawność, to był remont łazienki. Zrobiliśmy płaski prysznic bez brodzika, w środku siedzisko zawieszone na ...