W zgodzie z chorobą

-
 Kiedy zaczęłam chorować miałam ogromny żal do całego świata. Dlaczego to właśnie ja? Nie piję alkoholu, nie palę papierosów może nie odżywiam się zdrowo, ale odżywiam się dobrze. Jem dużo warzyw, owoców, a jednak zachorowałam... 

Wiem, to głupie myślenie, ale tak właśnie było. Ciężko jest pogodzić się z chorobą. Bałam się bardzo, miałam małe dziecko, myśli kłębiły mi się w głowie. Czułam się bezradna, nie wiedziałam co robić. Trochę to trwało zanim zrozumiałam, że moja choroba to nie wyrok.

Trafiłam kiedyś na bardzo fajną i mądra panią doktor. Powiedziała mi "Agniecha ty nie jesteś chora, ty masz chorobę i musisz z nią żyć, musisz ją pokochać". To było tak dawno, a cały czas pamiętam te słowa i chyba już zawsze będę je pamiętać. Moje nastawienie nie zmieniło się od razu, to był długi proces, ale te słowa na pewno bardzo mi pomogły. 

Pomyślałam, że muszę zrobić wszystko aby żyć normalnie, oczywiście na tyle na ile pozwala mi choroba. Przestałam mieć żal do całego świata i zaczęłam działać, to znaczy robić wszystko żeby żyć z chorobą w zgodzie. Jedyne co w tym momencie mogłam zrobić to systematyczna rehabilitacja. Nie było taryfy ulgowej, sumiennie ćwiczyłam codziennie i robię to do dziś. Rehabilitacja przy dystrofii mięśniowej jest bardzo ważna bo spowalnia postęp choroby. Myślę, że tak długo mogłam chodzić dzięki temu, że tak uparcie ćwiczyłam. W tej chwili poruszam się na wózku i nadal sumiennie ćwiczę. Staram się też robić jak najwięcej w domu. Oczywiście, te rzeczy z którymi jestem w stanie sobie poradzić, bo to jest naturalna rehabilitacja. Wcześniej nawet bym nie pomyślała, że na wózku można robić aż tyle. Polubiłam swój wózek, bo dzięki niemu mogę naprawdę wiele. Kiedyś, kiedy jeszcze utrzymywałam się na nogach, nawet nie chciałam słyszeć o wózku. Mówiłam, że dopóki mam siłę utrzymać się na nogach to na wózek nie usiądę. Taka byłam uparta. Dziś wiem, że to był błąd. Czasem myślę nawet, że gdybym wtedy korzystała z wózka, to nie upadłabym, nie złamała nogi, nie oddychałabym teraz przez rurkę... 

Nie wiem tego na pewno, ale mam takie myśli. Chociaż z drugiej strony wózek czekałby mnie prędzej czy później, a rurka.... No cóż, do niej też się już przyzwyczaiłam i jakoś specjalnie mi ona nie przeszkadza. Czuję się jakbym zawsze miała na szyi naszyjnik :) Jestem szczęśliwa, cieszę się każdym dniem, bo nie wiem ile ich jeszcze zostało. Mam nadzieję, że duuużo :)


Ja i mój naszyjnik :)




Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Moje życie z rurką

-
Obraz
Minęły już prawie 2 lata odkąd oddycham przez rurkę tracheostomijną, dokładnie rok i 9 miesięcy. Mam to szczęście, że w dzień oddycham samodzielnie, respiratora potrzebuję tylko w nocy podczas snu.  Może najpierw opowiem w skrócie jak to się stało, że oddycham przez rurkę.  Wszystko zaczęło się od operacji. Musiałam być operowana, bo złamałam kość udową. Pamiętam, że wieczorem po operacji ciężko mi się oddychało, a następnego dnia moje płuca przestały oddychać, tego już nie pamiętam. Obudziłam się na OIOM-ie, Później były trzy próby rozintubowania, ale każda kończyła się reanimacją. Widać jestem twarda, bo za każdym razem udawało mi się wrócić.  W końcu zrobiono mi zabieg tracheotomii, czyli wstawiono mi rurkę. Miało być tak pięknie, miałam samodzielnie oddychać, jeść, mówić. Tak sobie myślałam, bo tak mi powiedziano. Kiedy obudziłam się już z rurką, okazało się, że nadal jestem podłączona do respiratora. Lekarze powiedzieli, że niestety nie będę już oddychać samodzielnie...
Czytaj więcej

Błędna diagnoza

-
Choroby mięśniowe są trudne do zdiagnozowania. Przeszłam ogrom różnych badań w tym biopsję mięśnia. O biopsji pisałam w poprzednim poście, ale powtórzę.  Pierwszą biopsję miałam w szpitalu w moim mieście. Pobrano mi wycinek mięśnia z łydki. Po tym zabiegu ból nogi był straszny, nie mogłam stanąć na nogę przez 3 tygodnie, ale to nic najważniejsze że w końcu dowiedziałam się na co choruję. Zapalenie wielomięśniowe, taka była diagnoza.  Nie znałam tej choroby, usłyszałam, żeby się nie martwić, że choroba wprawdzie nie jest uleczalna, ale można ją zaleczyć. Ucieszyłam się, bo byłam już mocno zmartwiona. Tyle badań i nikt nie wiedział co mi jest. W końcu coś się ruszyło. Wiedziałam na co choruje i wiedziałam że w końcu dostanę leki i będzie poprawa.  Zaczęłam brać sterydy, pamiętam że dawka była liczona od wagi ciała. Brałam leki z nadzieją, brałam czekałam na poprawę, ale poprawy nie było...  Z czasem znowu było gorzej, byłam coraz słabsza. Nie pamiętam już dokładnie jak...
Czytaj więcej