Moje życie z rurką

Minęły już prawie 2 lata odkąd oddycham przez rurkę tracheostomijną, dokładnie rok i 9 miesięcy.

Mam to szczęście, że w dzień oddycham samodzielnie, respiratora potrzebuję tylko w nocy podczas snu. 

Może najpierw opowiem w skrócie jak to się stało, że oddycham przez rurkę. 

Wszystko zaczęło się od operacji. Musiałam być operowana, bo złamałam kość udową. Pamiętam, że wieczorem po operacji ciężko mi się oddychało, a następnego dnia moje płuca przestały oddychać, tego już nie pamiętam.

Obudziłam się na OIOM-ie, Później były trzy próby rozintubowania, ale każda kończyła się reanimacją. Widać jestem twarda, bo za każdym razem udawało mi się wrócić. 

W końcu zrobiono mi zabieg tracheotomii, czyli wstawiono mi rurkę. Miało być tak pięknie, miałam samodzielnie oddychać, jeść, mówić. Tak sobie myślałam, bo tak mi powiedziano. Kiedy obudziłam się już z rurką, okazało się, że nadal jestem podłączona do respiratora. Lekarze powiedzieli, że niestety nie będę już oddychać samodzielnie.

Tego co wtedy czułam nie da się opisać... 

Po dwóch miesiącach na OIOM-ie, trafiłam na dwa miesiące do ZOL. To były najgorsze cztery miesiące w moim życiu. 

Na szczęście zrobiłam wszystkim psikusa, bo jednak zaczęłam oddychać, najpierw na tlenie, a potem już samodzielnie. Wprawdzie potrzebuję respiratora, ale tylko podczas snu. 

Było oczywiste, że chciałam wrócić do domu, ale to nie było takie proste.

Żeby osoba oddychająca przez rurkę mogła być w domu, musi być pod opieką firmy wentylacyjnej, na tak zwanej wentylacji domowej. 

Opieki nade mną podjęła się firma VitalAire . Wszystko super, tylko teraz trzeba było znaleźć zespół medyczny, czyli lekarza anestezjologa i pielęgniarki z mojej okolicy. Tu zaczęły się schody, niestety żaden lekarz z mojego miasta nie chciał się tego podjąć. Zaczęłam już tracić nadzieję, ale w końcu się udało. Mam wspaniałego lekarza i cudowne pielęgniarki, nie są z mojego miasta, dojeżdżają i za to jestem im bardzo wdzięczna. 

W końcu udało mi się wrócić do domu i to był jeden z najszczęśliwszych dni w moim życiu. 

Przyznam się szczerze, że miałam obawy jak my sobie z mężem poradzimy, ale na szczęście wszystko się ułożyło i radzimy sobie świetnie. 

Cały niezbędny sprzęt, dostałam od VitalAire, respirator, ssak i wszystkie inne potrzebne rzeczy. 

To jest mój życiodajny kącik :)

Rurka ma to do siebie, że jeśli zbierze się wydzielina, to trzeba ją odessać. Do tego służy ssak. Podłącza się do niego cewnik, wkłada go do rurki i w ten sposób się odsysa. Tego się bardzo bałam, myślałam jak ten mój mąż sobie z tym poradzi. Okazuje się, że dał radę, bo wbrew pozorom nie jest to wcale trudne. Po kilku dniach w domu, zaczęłam odsysać się sama. 

Przyzwyczaiłam się do tej mojej rurki i do tego odsysania. Czasem zdąża się, że rurka się przytka, tego nie lubię, bo wtedy nie mogę oddychać. Trzeba szybko działać i jak najszybciej odessać. Na szczęście jak do tej pory zawsze nam się to udawało. 

Rurkę należy raz w miesiącu wymienić. Przynajmniej u mnie jest to raz w miesiącu, wiem, że u niektórych pacjentów robi się to częściej. Na szczęście u mnie nie ma takiej potrzeby, raz w miesiącu w zupełności wystarczy. 

Czy wymiana rurki boli? 

Trochę, ale tylko przez chwilę. Wtedy kiedy się ją wyciąga i wtedy kiedy wkłada nową, to są sekundy kiedy można poczuć ból, bo rurkę wymienia się naprawdę szybko. 

Bardzo ważna jest czystość i pielęgnacja wokół rurki. Trzeba o to bardzo dbać. 

Na swoim przykładzie mogę powiedzieć, że rurka nie jest taka straszna jakby mogło się wydawać.

Mogę normalnie jeść i pić, co bardzo mnie cieszy, bo kocham jeść :) Jedyne czego brakuje mi w tym moim życiu z rurką, to głos. Mówię tylko szeptem, trzeba się dobrze przysłuchać, żeby mnie zrozumieć. Może też dlatego postanowiłam pisać ten blog, mogę się tu "wygadać do woli" :) Nie muszę powtarzać jeśli ktoś nie rozumie, bo wszystko co chcę powiedzieć spokojnie sobie przeczytacie i wszystko dokładnie zrozumiecie. 

Jeśli chodzi o wyjście z domu, to oczywiście bez problemu można wyjść. Trzeba tylko założyć na rurkę filtr, potocznie nazywany sztucznym nosem. Tak naprawdę to filtr powinno się nosić cały czas, ale mi on przeszkadza i zakładam tylko do kąpieli i kiedy wychodzę z domu. 

Kiedy wychodzimy na krótki spacer, nie zabieramy ze sobą ssaka, ale kiedy wychodzimy na dłużej na jakieś dwie, trzy godziny, to wtedy torba z ssakiem jest niezbędna. Ssak nie jest mały, więc mąż robi za wielbłąda :) Chyba mu to nie przeszkadza, bo zawsze jest zadowolony kiedy razem wychodzimy.

Wieczorem rurka też się bardzo przydaje, bo podłączamy do niej respirator, wtedy mogę spokojnie spać. Respirator oddycha za mnie, a gdyby coś złego się działo, to włącza się alarm, także jestem bezpieczna. 

To by było na tyle w temacie rurki. Może trochę chaotycznie to opisałam, ale wydaje mi się, że da się zrozumieć.

Jeśli ktoś jest zainteresowany tematem i chciałby o coś dopytać, to zawsze można do mnie napisać, lub zostawić komentarz. 

Pewnie jeszcze nie raz będę wracać do tego tematu, bo w końcu rurka, to teraz moje życie.