Wyznania dystroficzki - moja historia

Minęły już prawie 2 lata odkąd oddycham przez rurkę tracheostomijną, dokładnie rok i 9 miesięcy. Mam to szczęście, że w dzień oddycham samodzielnie, respiratora potrzebuję tylko w nocy podczas snu.  Może najpierw opowiem w skrócie jak to się stało, że oddycham przez rurkę.  Wszystko zaczęło się od operacji. Musiałam być operowana, bo złamałam kość udową. Pamiętam, że wieczorem po operacji ciężko mi się oddychało, a następnego dnia moje płuca przestały oddychać, tego już nie pamiętam. Obudziłam się na OIOM-ie, Później były trzy próby rozintubowania, ale każda kończyła się reanimacją. Widać jestem twarda, bo za każdym razem udawało mi się wrócić.  W końcu zrobiono mi zabieg tracheotomii, czyli wstawiono mi rurkę. Miało być tak pięknie, miałam samodzielnie oddychać, jeść, mówić. Tak sobie myślałam, bo tak mi powiedziano. Kiedy obudziłam się już z rurką, okazało się, że nadal jestem podłączona do respiratora. Lekarze powiedzieli, że niestety nie będę już oddychać samodzielnie...

  Kiedy zaczęłam chorować miałam ogromny żal do całego świata. Dlaczego to właśnie ja? Nie piję alkoholu, nie palę papierosów może nie odżywiam się zdrowo, ale odżywiam się dobrze. Jem dużo warzyw, owoców, a jednak zachorowałam...  Wiem, to głupie myślenie, ale tak właśnie było. Ciężko jest pogodzić się z chorobą. Bałam się bardzo, miałam małe dziecko, myśli kłębiły mi się w głowie. Czułam się bezradna, nie wiedziałam co robić. Trochę to trwało zanim zrozumiałam, że moja choroba to nie wyrok. Trafiłam kiedyś na bardzo fajną i mądra panią doktor. Powiedziała mi "Agniecha ty nie jesteś chora, ty masz chorobę i musisz z nią żyć, musisz ją pokochać". To było tak dawno, a cały czas pamiętam te słowa i chyba już zawsze będę je pamiętać. Moje nastawienie nie zmieniło się od razu, to był długi proces, ale te słowa na pewno bardzo mi pomogły.  Pomyślałam, że muszę zrobić wszystko aby żyć normalnie, oczywiście na tyle na ile pozwala mi choroba. Przestałam mieć żal do całego świata ...