Błędna diagnoza

Choroby mięśniowe są trudne do zdiagnozowania. Przeszłam ogrom różnych badań w tym biopsję mięśnia. O biopsji pisałam w poprzednim poście, ale powtórzę. 

Pierwszą biopsję miałam w szpitalu w moim mieście. Pobrano mi wycinek mięśnia z łydki. Po tym zabiegu ból nogi był straszny, nie mogłam stanąć na nogę przez 3 tygodnie, ale to nic najważniejsze że w końcu dowiedziałam się na co choruję. Zapalenie wielomięśniowe, taka była diagnoza. 

Nie znałam tej choroby, usłyszałam, żeby się nie martwić, że choroba wprawdzie nie jest uleczalna, ale można ją zaleczyć. Ucieszyłam się, bo byłam już mocno zmartwiona. Tyle badań i nikt nie wiedział co mi jest. W końcu coś się ruszyło. Wiedziałam na co choruje i wiedziałam że w końcu dostanę leki i będzie poprawa. 

Zaczęłam brać sterydy, pamiętam że dawka była liczona od wagi ciała. Brałam leki z nadzieją, brałam czekałam na poprawę, ale poprawy nie było... 

Z czasem znowu było gorzej, byłam coraz słabsza. Nie pamiętam już dokładnie jak długo brałam te leki, ale trwało to dobrych kilka miesięcy. 

W międzyczasie dostałam skierowanie do Poradni Chorób Mięśni w Warszawie. Tam pani doktor poprosiła, żeby zabrać wycinek biopsji z mojego szpitala i przesłać do Warszawy. Tak zrobiłam. 

Po jakimś czasie zadzwoniłam żeby upewnić się czy diagnoza się potwierdziła. Usłyszałam, że tak. Podejrzewam, że nikt tej biopsji wtedy nie zbadał, nie wiem tylko po co miałam ją wysyłać. 

Czas mijał, dalej brałam sterydy, zaczęłam źle widzieć na jedno oko. Wystraszyłam się, zadzwoniłam do Warszawy, opowiedziałam pani doktor co się dzieje. Za dwa dni, miałam już być w Warszawie na oddziale. Pojechałam. 

Spędziłam w szpitalu 2 tygodnie, znowu przeszłam mnóstwo różnych badań. Stopniowo miałam zmniejszaną dawkę sterydów. Zrobiono mi też kolejną biopsję. Wycinek pobrano z uda. Po kilku godzinach mogłam normalnie chodzić. Nie odczuwałam praktycznie żadnych dolegliwości. Była ranka i szwy więc trochę musiało boleć, ale porównując do pierwszej biopsji to był luksus. 

Jeśli chodzi o pogorszenie widzenia, to skutek uboczny sterydów, zaćma posterydowa, ale to nie jedyny minus przyjmowania sterydów. Dostałam też nadciśnienie, leki biorę do dziś. 

Wcześniej pisałam, że będzie pozytywnie, ale zanim poznałam diagnozę i tuż po niej było naprawdę ciężko. Najgorsza jest niepewność. 

W końcu przyszedł ten dzień do dziś słyszę to w głowie. Do sali weszła pani ordynator, powiedziała, że mam dystrofię, że będziemy odstawiać sterydy. Myślę sobie, nareszcie wiem co mi jest. Spytałam jakie leki teraz dostanę w odpowiedzi usłyszałam tylko, że na dystrofię nie ma leku i że choroba będzie postępować. To tyle, pani ordynator wyszła, a ja zostałam z głową pełną myśli. Co teraz? Co to w ogóle jest ta dystrofia?  

Bałam się bardzo, długo płakałam, byłam daleko od domu. To był dla mnie ciężki czas.