Początki choroby

-
 


Pierwsze objawy choroby zaczęłam odczuwać kiedy miałam 29 lat. Chociaż są podejrzenia, że zachorowałam wcześniej, już jako dziecko. 
Odkąd pamiętam miałam skoliozę, mimo ciągłych rehabilitacji skrzywienie kręgosłupa się powiększało. W końcu w wieku 15 lat skończyło się operacją. Wstawiono mi implanty po obu stronach kręgosłupa na całej długości. Później wszystko było dobrze, aż do czasu kiedy zauważyłam, że ciężko mi wchodzić po schodach. Zaniepokoiło mnie to i poszłam do lekarza. Lekarz bez badań stwierdził, że to od kręgosłupa. Zalecił rehabilitację. Koleżanka poleciła mi dobrego lekarza reumatologa,  prywatnie. Dojeżdżałam bo przyjmował w innym mieście. Ten lekarz też uważał, że to od kręgosłupa. Wstrzykiwał mi blokady w dolnej części kręgosłupa. Mimo rehabilitacji byłam coraz mniej sprawna, po schodach wchodziło mi się coraz ciężej i tylko przy pomocy poręczy, zaczęłam też odczuwać problem przy wstawaniu z krzesła. W końcu zostałam skierowana do neurologa. 
Trafiłam na dociekliwą Panią doktor. Nie podobała jej się opinia, że to od kręgosłupa. Skierowała mnie na badania. Najpierw badania krwi i tomograf komputerowy. W badaniach krwi miałam zlecone CK (kinaza kreatynowa) norma dla kobiet 24-170 U/l, u mnie wyszło prawie 4000.
Dostałam skierowanie do szpitala na neurologię, tam zrobiono mi biopsję mięśnia i zlecono kolejne badania. Jedno z najmniej przyjemnych badań to EMG. Wykonuje się je przy użyciu elektrody igłowej, wprowadza się ją do mięśnia. Nie będę się rozpisywać o tym badaniu, bo łatwo znajdziecie wszystkie informacje w internecie.
Po tych wszystkich badaniach i biopsji stwierdzono u mnie zapalenie wielomięśniowe. 
Miałam nadzieję, że będzie dobrze, bo powiedziano mi, że choroba mimo tego, że nie jest uleczalna, to jednak można ją zaleczyć. Liczyłam się z tym, że będą gorsze dni, ale miałam nadzieję, że przez jakiś czas będzie dobrze. 
Powiem tylko, że to była błędna diagnoza i to będzie temat na następny post. 

Jeśli chodzi o biopsję to miałam robioną dwa razy. Pierwszy raz w szpitalu w moim mieście i po tej biopsji stwierdzono właśnie zapalenie wielomięśniowe. Drugą biopsję miałam w Warszawie w szpitalu na Banacha. 
Różnica między zabiegami kolosalna. W pierwszym przypadku pobrano mi mięsień z łydki, ból okropny. Nie mogłam stanąć na nogę prawie trzy tygodnie. W Warszawie z kolei pobrano mi wycinek z uda. Po kilku godzinach mogłam normalnie chodzić. 
Więcej o biopsji i diagnozie opowiem w następnym poście. 


Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

W zgodzie z chorobą

-
Obraz
  Kiedy zaczęłam chorować miałam ogromny żal do całego świata. Dlaczego to właśnie ja? Nie piję alkoholu, nie palę papierosów może nie odżywiam się zdrowo, ale odżywiam się dobrze. Jem dużo warzyw, owoców, a jednak zachorowałam...  Wiem, to głupie myślenie, ale tak właśnie było. Ciężko jest pogodzić się z chorobą. Bałam się bardzo, miałam małe dziecko, myśli kłębiły mi się w głowie. Czułam się bezradna, nie wiedziałam co robić. Trochę to trwało zanim zrozumiałam, że moja choroba to nie wyrok. Trafiłam kiedyś na bardzo fajną i mądra panią doktor. Powiedziała mi "Agniecha ty nie jesteś chora, ty masz chorobę i musisz z nią żyć, musisz ją pokochać". To było tak dawno, a cały czas pamiętam te słowa i chyba już zawsze będę je pamiętać. Moje nastawienie nie zmieniło się od razu, to był długi proces, ale te słowa na pewno bardzo mi pomogły.  Pomyślałam, że muszę zrobić wszystko aby żyć normalnie, oczywiście na tyle na ile pozwala mi choroba. Przestałam mieć żal do całego świata ...
Czytaj więcej

Moje życie z rurką

-
Obraz
Minęły już prawie 2 lata odkąd oddycham przez rurkę tracheostomijną, dokładnie rok i 9 miesięcy. Mam to szczęście, że w dzień oddycham samodzielnie, respiratora potrzebuję tylko w nocy podczas snu.  Może najpierw opowiem w skrócie jak to się stało, że oddycham przez rurkę.  Wszystko zaczęło się od operacji. Musiałam być operowana, bo złamałam kość udową. Pamiętam, że wieczorem po operacji ciężko mi się oddychało, a następnego dnia moje płuca przestały oddychać, tego już nie pamiętam. Obudziłam się na OIOM-ie, Później były trzy próby rozintubowania, ale każda kończyła się reanimacją. Widać jestem twarda, bo za każdym razem udawało mi się wrócić.  W końcu zrobiono mi zabieg tracheotomii, czyli wstawiono mi rurkę. Miało być tak pięknie, miałam samodzielnie oddychać, jeść, mówić. Tak sobie myślałam, bo tak mi powiedziano. Kiedy obudziłam się już z rurką, okazało się, że nadal jestem podłączona do respiratora. Lekarze powiedzieli, że niestety nie będę już oddychać samodzielnie...
Czytaj więcej

Błędna diagnoza

-
Choroby mięśniowe są trudne do zdiagnozowania. Przeszłam ogrom różnych badań w tym biopsję mięśnia. O biopsji pisałam w poprzednim poście, ale powtórzę.  Pierwszą biopsję miałam w szpitalu w moim mieście. Pobrano mi wycinek mięśnia z łydki. Po tym zabiegu ból nogi był straszny, nie mogłam stanąć na nogę przez 3 tygodnie, ale to nic najważniejsze że w końcu dowiedziałam się na co choruję. Zapalenie wielomięśniowe, taka była diagnoza.  Nie znałam tej choroby, usłyszałam, żeby się nie martwić, że choroba wprawdzie nie jest uleczalna, ale można ją zaleczyć. Ucieszyłam się, bo byłam już mocno zmartwiona. Tyle badań i nikt nie wiedział co mi jest. W końcu coś się ruszyło. Wiedziałam na co choruje i wiedziałam że w końcu dostanę leki i będzie poprawa.  Zaczęłam brać sterydy, pamiętam że dawka była liczona od wagi ciała. Brałam leki z nadzieją, brałam czekałam na poprawę, ale poprawy nie było...  Z czasem znowu było gorzej, byłam coraz słabsza. Nie pamiętam już dokładnie jak...
Czytaj więcej