Dlaczego powstał ten blog?

-
 



Długo dojrzewałam do tego, żeby zacząć pisać ten blog. Tak naprawdę, to miał być mój pierwszy blog, ale wygrała miłość do gotowania i powstał blog kulinarny. Dystrofia to był trudny temat, zresztą nadal jest. Chciałam pisać o dystrofii, bo kiedy zaczęłam chorować, sama szukałam takich blogów, Szukałam wszelkich informacji, ale nie tylko tych typowo medycznych, chciałam wiedzieć jak to jest widziane oczami osoby chorej, jak żyją takie osoby. Być może, ta moja pisanina kogoś zainteresuje Może też być tak, że nikt nie będzie tego czytał i liczę się z tym. Mimo wszystko będę pisać, dla własnej przyjemności, będę opowiadać o tym co czuję i jak żyję. Tak sobie myślę, że to będzie dla mnie dobra terapia. 
Ktoś kto poznaje diagnozę, kto jest na początku tej drogi i szuka czegokolwiek na ten temat, może znajdzie tu trochę spokoju, zobaczy, że nie taki diabeł straszny jak go malują. 
Chcę tu pokazać, że dystrofia i niepełnosprawność to nie koniec świata, że można z tym żyć i to szczęśliwie żyć. Trzeba mieć tylko wokół siebie dobrych, życzliwych ludzi. 
Nie byłoby mnie w tym miejscu gdyby nie mój mąż, jego miłość i wsparcie. To on pomaga mi we wszystkim i daje siłę. Oczywiście mam też wsparcie rodziny i przyjaciół, chociaż tych drugich została już garstka. Prawdą jest, że przyjaciół poznaje się w biedzie. W każdym razie zostali ci prawdziwi, wiem że mogę na nich liczyć.
Żyję z dystrofią już prawie 18 lat, także całkiem sporo. Myślę, że mogę już coś na jej temat powiedzieć. Oczywiście każdy przechodzi chorobę inaczej, u każdego ona inaczej postępuje, u jednych szybciej, u innych wolniej. 

Choruję prawie 18 lat, a na wózku poruszam się od roku, od roku oddycham też przez rurkę tracheostomijną. Na szczęście w dzień samodzielnie, tylko w nocy potrzebuję respiratora. To wszystko dlatego, że złamałam nogę i konieczna była operacja. Później  wszystko się posypało, ale to już historia na osobny post. Pewnie jeszcze o tym dokładniej opowiem. Myślę sobie, że gdyby nie ten wypadek, to jeszcze bym chodziła. Chociaż od razu powiem, że u mnie słowo chodzić, znaczyło tyle samo co utrzymywać się na nogach. 
Chodziłam powoli, bujałam się z nogi na nogę, podtrzymywałam się ściany, ale jednak chodziłam....
W tej chwili nawet nie stoję samodzielnie, stoję tylko z pomocą pionizatora, który mnie utrzymuje. No cóż, trzeba się cieszyć i z tego :)
Jestem pozytywną osobą, nie znajdziecie tu raczej lamentów i narzekania, chociaż przy gorszym dniu, kto wie...
W każdym razie będę się starała, żeby to było pozytywne miejsce :-)

Trochę już opowiedziałam myślę, że na pierwszy raz wystarczy, nie chce Was zanudzić :) 
W następnym poście opowiem jak to się u mnie zaczęło i jakie były pierwsze objawy choroby.



,

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

W zgodzie z chorobą

-
Obraz
  Kiedy zaczęłam chorować miałam ogromny żal do całego świata. Dlaczego to właśnie ja? Nie piję alkoholu, nie palę papierosów może nie odżywiam się zdrowo, ale odżywiam się dobrze. Jem dużo warzyw, owoców, a jednak zachorowałam...  Wiem, to głupie myślenie, ale tak właśnie było. Ciężko jest pogodzić się z chorobą. Bałam się bardzo, miałam małe dziecko, myśli kłębiły mi się w głowie. Czułam się bezradna, nie wiedziałam co robić. Trochę to trwało zanim zrozumiałam, że moja choroba to nie wyrok. Trafiłam kiedyś na bardzo fajną i mądra panią doktor. Powiedziała mi "Agniecha ty nie jesteś chora, ty masz chorobę i musisz z nią żyć, musisz ją pokochać". To było tak dawno, a cały czas pamiętam te słowa i chyba już zawsze będę je pamiętać. Moje nastawienie nie zmieniło się od razu, to był długi proces, ale te słowa na pewno bardzo mi pomogły.  Pomyślałam, że muszę zrobić wszystko aby żyć normalnie, oczywiście na tyle na ile pozwala mi choroba. Przestałam mieć żal do całego świata ...
Czytaj więcej

Moje życie z rurką

-
Obraz
Minęły już prawie 2 lata odkąd oddycham przez rurkę tracheostomijną, dokładnie rok i 9 miesięcy. Mam to szczęście, że w dzień oddycham samodzielnie, respiratora potrzebuję tylko w nocy podczas snu.  Może najpierw opowiem w skrócie jak to się stało, że oddycham przez rurkę.  Wszystko zaczęło się od operacji. Musiałam być operowana, bo złamałam kość udową. Pamiętam, że wieczorem po operacji ciężko mi się oddychało, a następnego dnia moje płuca przestały oddychać, tego już nie pamiętam. Obudziłam się na OIOM-ie, Później były trzy próby rozintubowania, ale każda kończyła się reanimacją. Widać jestem twarda, bo za każdym razem udawało mi się wrócić.  W końcu zrobiono mi zabieg tracheotomii, czyli wstawiono mi rurkę. Miało być tak pięknie, miałam samodzielnie oddychać, jeść, mówić. Tak sobie myślałam, bo tak mi powiedziano. Kiedy obudziłam się już z rurką, okazało się, że nadal jestem podłączona do respiratora. Lekarze powiedzieli, że niestety nie będę już oddychać samodzielnie...
Czytaj więcej

Błędna diagnoza

-
Choroby mięśniowe są trudne do zdiagnozowania. Przeszłam ogrom różnych badań w tym biopsję mięśnia. O biopsji pisałam w poprzednim poście, ale powtórzę.  Pierwszą biopsję miałam w szpitalu w moim mieście. Pobrano mi wycinek mięśnia z łydki. Po tym zabiegu ból nogi był straszny, nie mogłam stanąć na nogę przez 3 tygodnie, ale to nic najważniejsze że w końcu dowiedziałam się na co choruję. Zapalenie wielomięśniowe, taka była diagnoza.  Nie znałam tej choroby, usłyszałam, żeby się nie martwić, że choroba wprawdzie nie jest uleczalna, ale można ją zaleczyć. Ucieszyłam się, bo byłam już mocno zmartwiona. Tyle badań i nikt nie wiedział co mi jest. W końcu coś się ruszyło. Wiedziałam na co choruje i wiedziałam że w końcu dostanę leki i będzie poprawa.  Zaczęłam brać sterydy, pamiętam że dawka była liczona od wagi ciała. Brałam leki z nadzieją, brałam czekałam na poprawę, ale poprawy nie było...  Z czasem znowu było gorzej, byłam coraz słabsza. Nie pamiętam już dokładnie jak...
Czytaj więcej