Dlaczego powstał ten blog?

 

Długo dojrzewałam do tego, żeby zacząć pisać ten blog. Tak naprawdę, to miał być mój pierwszy blog, ale wygrała miłość do gotowania i powstał blog kulinarny. Dystrofia to był trudny temat, zresztą nadal jest. Chciałam pisać o dystrofii, bo kiedy zaczęłam chorować, sama szukałam takich blogów, Szukałam wszelkich informacji, ale nie tylko tych typowo medycznych, chciałam wiedzieć jak to jest widziane oczami osoby chorej, jak żyją takie osoby. Być może, ta moja pisanina kogoś zainteresuje Może też być tak, że nikt nie będzie tego czytał i liczę się z tym. Mimo wszystko będę pisać, dla własnej przyjemności, będę opowiadać o tym co czuję i jak żyję. Tak sobie myślę, że to będzie dla mnie dobra terapia. 

Ktoś kto poznaje diagnozę, kto jest na początku tej drogi i szuka czegokolwiek na ten temat, może znajdzie tu trochę spokoju, zobaczy, że nie taki diabeł straszny jak go malują. 

Chcę tu pokazać, że dystrofia i niepełnosprawność to nie koniec świata, że można z tym żyć i to szczęśliwie żyć. Trzeba mieć tylko wokół siebie dobrych, życzliwych ludzi. 

Nie byłoby mnie w tym miejscu gdyby nie mój mąż, jego miłość i wsparcie. To on pomaga mi we wszystkim i daje siłę. Oczywiście mam też wsparcie rodziny i przyjaciół, chociaż tych drugich została już garstka. Prawdą jest, że przyjaciół poznaje się w biedzie. W każdym razie zostali ci prawdziwi, wiem że mogę na nich liczyć.

Żyję z dystrofią już prawie 18 lat, także całkiem sporo. Myślę, że mogę już coś na jej temat powiedzieć. Oczywiście każdy przechodzi chorobę inaczej, u każdego ona inaczej postępuje, u jednych szybciej, u innych wolniej. 

Choruję prawie 18 lat, a na wózku poruszam się od roku, od roku oddycham też przez rurkę tracheostomijną. Na szczęście w dzień samodzielnie, tylko w nocy potrzebuję respiratora. To wszystko dlatego, że złamałam nogę i konieczna była operacja. Później  wszystko się posypało, ale to już historia na osobny post. Pewnie jeszcze o tym dokładniej opowiem. Myślę sobie, że gdyby nie ten wypadek, to jeszcze bym chodziła. Chociaż od razu powiem, że u mnie słowo chodzić, znaczyło tyle samo co utrzymywać się na nogach. 

Chodziłam powoli, bujałam się z nogi na nogę, podtrzymywałam się ściany, ale jednak chodziłam....

W tej chwili nawet nie stoję samodzielnie, stoję tylko z pomocą pionizatora, który mnie utrzymuje. No cóż, trzeba się cieszyć i z tego :)

Jestem pozytywną osobą, nie znajdziecie tu raczej lamentów i narzekania, chociaż przy gorszym dniu, kto wie...

W każdym razie będę się starała, żeby to było pozytywne miejsce :-)

Trochę już opowiedziałam myślę, że na pierwszy raz wystarczy, nie chce Was zanudzić :) 

W następnym poście opowiem jak to się u mnie zaczęło i jakie były pierwsze objawy choroby.

,