Wyznania dystroficzki - moja historia

Minęły już prawie 2 lata odkąd oddycham przez rurkę tracheostomijną, dokładnie rok i 9 miesięcy. Mam to szczęście, że w dzień oddycham samodzielnie, respiratora potrzebuję tylko w nocy podczas snu.  Może najpierw opowiem w skrócie jak to się stało, że oddycham przez rurkę.  Wszystko zaczęło się od operacji. Musiałam być operowana, bo złamałam kość udową. Pamiętam, że wieczorem po operacji ciężko mi się oddychało, a następnego dnia moje płuca przestały oddychać, tego już nie pamiętam. Obudziłam się na OIOM-ie, Później były trzy próby rozintubowania, ale każda kończyła się reanimacją. Widać jestem twarda, bo za każdym razem udawało mi się wrócić.  W końcu zrobiono mi zabieg tracheotomii, czyli wstawiono mi rurkę. Miało być tak pięknie, miałam samodzielnie oddychać, jeść, mówić. Tak sobie myślałam, bo tak mi powiedziano. Kiedy obudziłam się już z rurką, okazało się, że nadal jestem podłączona do respiratora. Lekarze powiedzieli, że niestety nie będę już oddychać samodzielnie...

  Kiedy zaczęłam chorować miałam ogromny żal do całego świata. Dlaczego to właśnie ja? Nie piję alkoholu, nie palę papierosów może nie odżywiam się zdrowo, ale odżywiam się dobrze. Jem dużo warzyw, owoców, a jednak zachorowałam...  Wiem, to głupie myślenie, ale tak właśnie było. Ciężko jest pogodzić się z chorobą. Bałam się bardzo, miałam małe dziecko, myśli kłębiły mi się w głowie. Czułam się bezradna, nie wiedziałam co robić. Trochę to trwało zanim zrozumiałam, że moja choroba to nie wyrok. Trafiłam kiedyś na bardzo fajną i mądra panią doktor. Powiedziała mi "Agniecha ty nie jesteś chora, ty masz chorobę i musisz z nią żyć, musisz ją pokochać". To było tak dawno, a cały czas pamiętam te słowa i chyba już zawsze będę je pamiętać. Moje nastawienie nie zmieniło się od razu, to był długi proces, ale te słowa na pewno bardzo mi pomogły.  Pomyślałam, że muszę zrobić wszystko aby żyć normalnie, oczywiście na tyle na ile pozwala mi choroba. Przestałam mieć żal do całego świata ...

Choroby mięśniowe są trudne do zdiagnozowania. Przeszłam ogrom różnych badań w tym biopsję mięśnia. O biopsji pisałam w poprzednim poście, ale powtórzę.  Pierwszą biopsję miałam w szpitalu w moim mieście. Pobrano mi wycinek mięśnia z łydki. Po tym zabiegu ból nogi był straszny, nie mogłam stanąć na nogę przez 3 tygodnie, ale to nic najważniejsze że w końcu dowiedziałam się na co choruję. Zapalenie wielomięśniowe, taka była diagnoza.  Nie znałam tej choroby, usłyszałam, żeby się nie martwić, że choroba wprawdzie nie jest uleczalna, ale można ją zaleczyć. Ucieszyłam się, bo byłam już mocno zmartwiona. Tyle badań i nikt nie wiedział co mi jest. W końcu coś się ruszyło. Wiedziałam na co choruje i wiedziałam że w końcu dostanę leki i będzie poprawa.  Zaczęłam brać sterydy, pamiętam że dawka była liczona od wagi ciała. Brałam leki z nadzieją, brałam czekałam na poprawę, ale poprawy nie było...  Z czasem znowu było gorzej, byłam coraz słabsza. Nie pamiętam już dokładnie jak...

  Pierwsze objawy choroby zaczęłam odczuwać kiedy miałam 29 lat. Chociaż są podejrzenia, że zachorowałam wcześniej, już jako dziecko.  Odkąd pamiętam miałam skoliozę, mimo ciągłych rehabilitacji skrzywienie kręgosłupa się powiększało. W końcu w wieku 15 lat skończyło się operacją. Wstawiono mi implanty po obu stronach kręgosłupa na całej długości. Później wszystko było dobrze, aż do czasu kiedy zauważyłam, że ciężko mi wchodzić po schodach. Zaniepokoiło mnie to i poszłam do lekarza. Lekarz bez badań stwierdził, że to od kręgosłupa. Zalecił rehabilitację. Koleżanka poleciła mi dobrego lekarza reumatologa,  prywatnie. Dojeżdżałam bo przyjmował w innym mieście. Ten lekarz też uważał, że to od kręgosłupa. Wstrzykiwał mi blokady w dolnej części kręgosłupa. Mimo rehabilitacji byłam coraz mniej sprawna, po schodach wchodziło mi się coraz ciężej i tylko przy pomocy poręczy, zaczęłam też odczuwać problem przy wstawaniu z krzesła. W końcu zostałam skierowana do neurologa.  Tra...

  Długo dojrzewałam do tego, żeby zacząć pisać ten blog. Tak naprawdę, to miał być mój pierwszy blog, ale wygrała miłość do gotowania i powstał blog kulinarny. Dystrofia to był trudny temat, zresztą nadal jest. Chciałam pisać o dystrofii, bo kiedy zaczęłam chorować, sama szukałam takich blogów, Szukałam wszelkich informacji, ale nie tylko tych typowo medycznych, chciałam wiedzieć jak to jest widziane oczami osoby chorej, jak żyją takie osoby. Być może, ta moja pisanina kogoś zainteresuje Może też być tak, że nikt nie będzie tego czytał i liczę się z tym. Mimo wszystko będę pisać, dla własnej przyjemności, będę opowiadać o tym co czuję i jak żyję. Tak sobie myślę, że to będzie dla mnie dobra terapia.  Ktoś kto poznaje diagnozę, kto jest na początku tej drogi i szuka czegokolwiek na ten temat, może znajdzie tu trochę spokoju, zobaczy, że nie taki diabeł straszny jak go malują.  Chcę tu pokazać, że dystrofia i niepełnosprawność to nie koniec świata, że można z tym żyć i to s...